Maries Pysselblogg

Maries Pysselblogg

smått och gott om sådant jag tycker om

Scrapbooking, bakning, heminredning, katter, undulater, trädgård, hobbyfotografering, hoppas du hittar något du gillar....
Välkommen!

Läget

KeratoconusPosted by Marie 2014-12-21 10:59
Jonatans ögon blir lite bättre för varje dag, igår kunde han byta solglasögonen mot sina vanliga glasögon då ljuskänsligheten har blivit bättre. Med glasögon kan han se skillnad på kontraster ex möbler nu. Han funderar t.o.m. på att handla julklappar imorgon om han kan få med någon som hjälper honom om han gör det direkt efter att han fått bedövningsdropparna. Förstår att han inte vill bli ledd av oss. Linnea och Amanda kom med ett förslag på morgonen "kan vi inte köpa en hund till Jonatan, en sådan där blindhund!" Jag tror inte det... :/

Igår fick Amanda förresten sina efterlängtade hål i öronen, hon är så nöjd. vi hade tänkt att vänta tills hon var 9 år som Linnea fick göra så det skulle vara rättvist men det var faktiskt Linnea som övertalade oss om att det inte gjorde henne något om lillasyster fick tidigare. Ellinor ville inte ha när hon var mindre utan hon väntade tills dagen efter att Linnea tagit när Linnea övertygad henne om att det inte gjorde så ont.

  • Comments(0)//scrappa.gladers.net/#post1307

Operation 2

KeratoconusPosted by Marie 2014-12-20 09:47
I tisdags fick Jonatan sin anda ögonoperation. Det blev en tuff operation med bl. a. elchocker direkt mot ögat via en metallkopp som placarats på ögat. Han har haft och har fortfarande väldigt ont även om det är bättre nu än i tisdags och onsdags. Nu när han inte alls ser med det nyopererade ögat kan han konstatera att med det sämsta ögat är han i princip blind. Han ser skillnad mellan ljust och mörker. När det är ljust är allting grått som rutorna på en oskrapad bil. Med det nyopererade ögat såg han ingenting de första dagarna så vi har fått anpassa hemmet så han kunnat ta sig fram, mycket att tänka på. Mycket småsaker såsom tandborstarna så han inte sveper ner dem på golvet. Nu kan han urskilja lite konturer, tex att det står en möbel i vägen. Läkarna kan inte säga hur ögat kommer att bli, han hade ca 10% syn innan operationen på det ögat, de vet inte om och när han får tillbaka den så det är många frågor. Han har en termin kvar i grundskolan, kommer han att kunna genomföra den, vad händer annars. Kommer han att se tillräckligt för att ta sig till skolan, är han annars berättigad till färdtjänst/skoltaxi. Vad händer i framtiden, blir han blind, kan en transplantation rädda honom, hur länge måste han isåfall vänta på rätt person avlider. Vad innebär det att gå resten av livet och titta genom delar av en avliden persons öga. Skulle den hornhinnan klara sig eller skulle ögonsjukdomen drabba även den hornhinnan vilket det kan göra och skulle operationen lyckas till att börja med. Kan han börja på vanligt gymnasium till hösten eller bör vi titta på skolor för synskadade/blinda. Tankarna är många och vi kan inte slå oss till ro med att "vi inte kan göra något". Vi måste stötta Jonatan, han är väldigt stark i detta. Men vi måste även ta reda på och kämpa för den hjälp han har rätt att få vilket inte är så lätt alla gånger. Hans synpedagog har gått i pension, rektorn är föräldraledig och skolan har inte fått svar från SPSM vad som gäller på de nationella proven.

Han får smärtstillande droppar i ögat en gång i timmen, själv ser jag för dåligt för att kunna hjälpa honom men min man har varit hemma med honom två dagar, min svärmor var här en dag och igår var hans flickvän som var ledig från skolan här och hjälpte honom. Även Ellinor har hjälpt till att droppa i några gånger när det bara varit hon och jag hemma. Det känns lite frustrerande att själv vara så värdelös och även om det inte är mitt fel att han har ögonsjukdomen är det från mig han har ärvt den. Samtidigt är det en tillgång, jag lever ett normalt liv trots ögonsjukdomen.




  • Comments(1)//scrappa.gladers.net/#post1306

Ett år äldre

KeratoconusPosted by Marie 2014-10-16 19:05
Igår var det min födelsedag, den blev väl inte riktigt som jag hade tänkt mig. När jag gjorde mig klar för jobbet möttes jag av en kritvit dotter som mådde dåligt så det blev vab. Fick senare samtal från ögonexpertisen att Jonatans remiss kommit fram i dagarna. De ser mycket allvarligt på hans problem och de vill inte dröja en dag i onödan med att operera så redan på tisdag har han fått akuta tider för både undersökning, samtal och operation för att kunna förhindra att synen försvinner helt. Jag var tacksam över att jag fick detta samtalet hemma och inte på jobbet för även om det inte kom helt oväntat så blir det ändå en chockreaktion att inte bara det lokala landstinger ser allvarligt på hans problem utan även experterna, orden ringde sig kvar i huvudet. Dagen avslutades med tårta. Rickard var hemma med A idag men imorgon är hon redo för skolan igen.

Vi litar på att läkarna gör vad som är bäst för att rädda den lilla syn som Jonatan har kvar och det är trots allt en lättnad över att det nu går så snabbt när remissen väl kommit fram, operation inom en vecka. Tumhållning och positiva tankar för honom på tisdag tas tacksamt emot.

Jag har inte hunnit berätta att vi har fått en ny familjemedlem, jag presenterar henne i ett eget inlägg med foto senare. En ledtråd är att det är Linneas husdjur.

Glädjande nog kom våra nya vitvaror igår och idag har Rickard kopplat in dem. Ny kyl, frys och diskmaskin. Hallelujah för diskmaskinen, nu har vi handdiskat i 1½ månad...



  • Comments(1)//scrappa.gladers.net/#post1282

Ögonmottagningen

KeratoconusPosted by Marie 2014-07-30 17:38
Idag var det dags för J att besöka läkaren på ögonmottagningen, tyvärr fick de ännu sämre mätresultat idag än för en månad sedan... Han kan inte urskilja bokstäverna på översta raden på tavlan, allt är grått, på en meters avstånd ser han att det står något på översta raden och läkaren ser det (förstås) som en ytterst allvarlig försämring. Remiss gick vidare till specialister i Växjö redan idag så får de utreda ifall det blir crosslinking operation eller transplantation av ny hornhinna, pest eller kolera. Läkaren är rädd för att sjukdomen redan hunnit gå så långt att transplantation är att föredra. Crosslinking stannar bara upp sjukdomen, den förbättrar inte synen. Transplantation är osäkert, stygnen ska sitta i ett helt år och först därefter vet man om synen har förbättrats och man får inte anstränga sig fysiskt under året (inte så lätt för en skolelev som ska ha sina slutbetyg i grundskolan)

I vilket fall ska han till syncentralen innan skolan börjar för att så sitt "paket" med hjälpmedel innan skolstarten.

  • Comments(0)//scrappa.gladers.net/#post1254

Keratoconus

KeratoconusPosted by Marie 2012-12-20 12:31

Igår var vi på ögonmottagningen med J och det vi var rädda för konstaterades, han har keratoconus. Det är samma ögonsjukdom som jag har. Det innebär att hornhinnan är toppig. Hornhinnan skall normalt ha en lagom välvd och jämn främre yta som medger att ljuset bryts symmetriskt mot ögats lins och vidare mot näthinnan. Vid keratoconus sker en försvagning av hornhinnans uppbyggnad, så att formen förändras till en ökad "toppighet". Sjukdomen är ovanlig och drabbar bara ca 0,05 proocent, dvs 1 på 2000 personer. En viss grad av ärftlighet ca 5-10% kan förekomma, tillståndet är vanligast bland pojkar. Sjukdomen drabbar personer som i övrigt är friska och har alltså inga bakomliggande sjukdomar. Den kallas ibland för ”akademikerns ögonsjukdom” eftersom två tredjedelar av de som drabbas har en intelligenskvot över 130.

Problemet med sjukdomen är att den inte kan botas och att det inte går att korrigera särskilt bra med glasögon och linser. Själv är jag lindrigt drabbad då jag med glasögon ser ca 10% syn på mitt sämsta öga, jag kan alltså med korrigering endast läsa den översta raden, Med det bästa har jag 10% utan glasögon men med dem ser jag ca 50%. Jag ligger på gränsen till att få köra bil och får bara köra max en timme sedan blir ögat för trött. Förutom att sjukdomen innebär att den drabbade ser dåligt, innebär den större ljuskänslighet, ännu sämre mörkerseende, huvudvärk och ögonsmärtor och trötthet dels pga överansträngning, dels kan ökad svullnad i hornhinnan medföra övergående värk, sjukdomen kan kan även ge dubbelseende och problem med att bära linser. Det är vanligt att synen på ena ögat är väsentligt sämre än på det andra. Ett klassiskt symptom är att multipla bilder kan ses av ett och samma föremål, till exempel av mötande billyktor i mörker. I stället för att se två ljuskäglor från billyktorna ser en person med keratoconus flera ljuskäglor utspridda i ett kaotiskt men oftast stabilt mönster. Optiska förvrängningar kring ljuskällor är också vanliga. Skärpan blir ofta väsentligt bättre om man kikar genom ett litet hål. Jag upplever att jag per automatik kisar en stor del av dagen eftersom jag ser bättre då. (Man blir trött av en timmes kisande vid t ex bilkörning). Alla kontraster blir suddiga och man kan jämföra synskärpan med keratoconus som att titta genom en bilruta i ösregn utan vindrutetorkarna på. Denna liknelse står på amerikanska sidor och det beskriver min syn bra.

Keratoconus uppträder i slutet av puberteten, alltså i 20-årsåldern och här är ju ett stort orosmoment över sonen som bara är 13 år, återkommer till det senare. Det är oftast drastiska förändringar när man drabbas av keratoconus, synen försämras snabbt. Från fullt seende till att man inte kan läsa en vanlig bok utan hjälpmedel kan gå på bara några månader, nya glasögon fungerar kanske bara i ett kvartal innan det är dags att byta skärpa och det är kostsamt att ständigt byta glasögon. Oftast stabiliserar synen sig i 30-40årsåldern då hornhinnan blir stelare av naturlig ålder och därefter är försämringarna ganska små. Jag har kommit till den fasen och hoppas på att jag kommer att få behålla mitt körkort, jag har legat på gränsen i många år men försämringarna har stannat upp för min del. Jag förlitar mig på mitt bästa öga

Jag var 20 år när jag fick min keratoconus. Sjukdomen i sig är ovanlig och 1991 visste man mindre än vad man vet idag. Första gången jag var hos optikern kunde de inte mäta i mina ögon med sina apparater. När jag kom dit nästa gång var det samma sak, de hade tänkt skicka ut mig ännu en gång med en ursäkt om att apparaterna inte fungerade som de skulle men jag ifrågasatte eftersom det varit samma sak vid föregående besök. Då lyste optikern med en lampa och såg att hornhinnan var toppig, han kallade på sina kollegor och de var närmast euforiska, de hade aldrig sett sjukdomen i verkligheten, bara på bilder under utbildningen. Själv var jag långt ifrån euforisk, jag kände mig som ett objekt där i stolen medan alla skulle lysa och titta i mina ögon. Jag fick remiss till ögonläkare som berättade att jag var den enda i kommunen med ögonsjukdomen men att det fanns en i Hässleholm med samma sjukdom. När jag startade min hemsida var bland det första jag gjorde att skriva information om keratoconus, dels letade jag fakta på utländska sidor, dels skrev jag ner min egen historia samt startade ett svenskt forum. Då i slutet på 90-talet fanns det inga svenska sidor om keratoconus och när jag drabbades 1991 fanns väl knappt internet. Jag kom i kontakt med fler drabbade och kunde även stötta många som nyss drabbats av sjukdomen. Nu hittar man svensk information ifall man googlar därför plockade jag bort mina sidor 2003 när jag bantade min hemsida. När jag drabbades fanns ingen annan bot än glasögon och linser, till slut fanns en sista utväg när man var i princip blind och det var transplantation av hornhinnor från en avliden person. Inget självklart val, det är än i dag en sista utväg. Det är brist på hornhinnor, det är stor risk att operationen inte lyckas, man går med stygnen i ögat under ett år, det är risk för stora smärtor och lossning av den inopererade hornhinnan, ifall operationen lyckas och hornhinnan väl accepeteras är risken stor att även den drabbas av keratoconus. Dessutom kan man aldrig om jag förstått saken rätt få full syn med en transplanterad hornhinna utan det blir max 50% syn så det är ingen operation man genomgår bara för att man inte får köra bil utan för att försöka slippa bli blind. Denna information har jag fått av opererade personer och ag ögonläkare och jag har inte letat i forskningsrapporter för att stödja patienternas utsagor. Ett annat krux är att en hornhinna har begränsad livstid, ifall man som ung får en hornhinna från en avliden 80-åring, vem vet hur länge den håller. I mitten/slutet av 1990-talet ville ögonläkaren att jag skulle transplantera ny hornhinna på mitt sämsta öga, jag hade då väldigt dålig hjälp av mina glasögon och jag kan inte använda linser, jag hade gått med konstant huvudvärk i flera år och ibland hade jag så ont i mina ögon att jag var tvungen att ligga i ett helt mörkt rum för underlätta smärtan. 1998 fick jag hjälp utan transplantation. Jag träffade en specialist på keratoconus som kunde hjälpa mig att få glasögon som gjorde att jag slapp konstant huvudvärk. Jag får fortfarande huvudvärk när jag anstränger mig, det är så små saker som att läsa saga för barnen på jobbet eller att räkna in barnen då de rör sig för att inte tala om att jobba på kvällen då det är mörkt. De kvällarna kan jag bara ligga när jag kommer hem för då har jag så ont av ansträngningen. Men detta är ju ingenting jag går runt och berättar om för alla utan jag gör mitt bästa.

Idag finns en annan operation som inte fanns när jag drabbades. Den heter cross-linking, den kan inte bota sjukdomen däremot kan den få sjukdomen att stanna upp. Man skulle kunna säga att behandlingen tidigarelägger den naturliga ”stelningen” av hornhinnan, som normalt sker i ca 35-årsåldern. Efter lokalbedövning skrapas hornhinnans yttersta cellager bort, läkemedlet riboflavin ges i form av upprepade ögondroppar under 30 minuter. Ögat belyses sedan med en speciell lampa med ultraviolett ljus under ytterligare 30 minuter. Kombinationen av riboflavin och UV-ljus gör att bindväven i hornhinnan förstärks, vilket hejdar sjukdomens förlopp. Ingreppen är smärtfritt men otäckt då patienten är vaken och måste se när övre skiktet av hornhinnan avlägsnas. Läkningen efter operationen är däremot fruktansvärt smärtsam.

För sonens del har sjukdomen kommit nu i höst och båda ögonen är drabbade. Vi var på sjukhuset i två timmar igår, jag kände igen proceduren med att apparaterna inte kunde läsa av ögat, mer personal som tillkallades osv. Den sista läkaren som tittade på honom lyste en sekund i vardera ögat och såg direkt att det är keratoconus. På vänster öga ser sonen fortfarande bra men på höger öga har han redan nu bara 10% syn utan glasögon (han kan alltså bara läsa den översta raden). Han kommer att bli kallad igen efter årsskiftet. Jag hade läst på innan om cross-linking och läkaren nämnde det igår. Läkaren sa att de inte har kompetensen utan ska konsultera med ögonläkare på andra orter och det kan även bli remisser till andra sjukhus. De har inte varit med om att någon så ung person drabbats och de visst inte om någon så ung person någonsin har genomgått operationen. Vi frågade hur en operation skulle påverka hans ögon eftersom han är så ung och inte har växt färdigt, det vet de inte. Operationen har funnits i ca 10 år och det är ingen som vet hur det påverkar ögat på sikt, jag har läst forskningsrapporter. Operationen har goda chanser att stoppa upp sjukdomen direkt, men ingen vet vad som händer med ögat efter 15 år eller mer eftersom metoden inte funnits så länge. Det är inget lätt beslut vi måste ta, ingen vet hur hårt drabbad han är. Jag har trots allt med glasögon ca 50% syn, opereras han vet man inte om sjukdomen hade stoppat av sig själv. Vi vet inte vad som händer med hans ögon i framtiden pga av en ev operation. Väljer vi däremot bort operation och att stoppa upp sjukdomen kan han bli blind. Hur stor risken är vet vi inte men han är unik som drabbats i så ung ålder. Operationen är skrämmande och läkeprocessen fruktansvärt smärtsam. Han kan aldrig botas, synen kan inte bli bättre än vad den är idag han kan aldrig få en bra syn igen men en eventuell operation skulle kunna stoppa sjukdomen och fixera hornhinnan där den är idag men vilka konsekvenser får det på sikt. Om han erbjuds operation, blir det i forskningssyfte för att se vad som händer med en 13-årings öga? Tankarna är som ni förstår många. Som läkaren sa igår, processen är igång. Sonen är idag utan glasögon då de han har inte hjälper överhuvudtaget, han har längtat efter att få hjälp men läkaren vi träffade igår skickade honom vidare innan några beslut togs om vilken styrka han ska få på glasögonen eller om han ska prova linser. Han har svårt att läsa i skolan och kan inte läsa noterna överhuvudtaget när han spelar utan spelar numera på gehör. Jag har bett om att de ska förstora upp noterna till honom, ifall han inte kan få den hjälpen får jag leta upp något ställe som kan kopiera upp dem i större format till honom. Vi ska till syncentralen nästa år för vidare hjälpmedel.

Ett socialt problem som jag själv har är att jag inte ser ansiktet på människor på längre avstånd än 1 meter. Jag känner alltså inte igen folk jag möter på stan. Jag känner inte igen mina egna barn när jag ska hämta dem men jag vet oftast vilken färg de har på sig och känner igen deras sätt att röra sig. På samma sätt känner jag igen barnen på jobbet vem som är vem. Vi har alltid västar på barnen på jobbet när vi lämnar gården och de är lätta att se på avstånd. Där jag jobbar nu är gården liten, på min förra arbetsplats var det en stor gård som delades av 5 avdelningar så då tog jag västar på våra barn även om vi bara var på gården. Jag tror inte att min omgivning upplever mig som synskadad, jag är öppen med min sjukdom men det är ju inte så att jag berättar för alla jag träffar det första jag gör. Jag bär alltid glasögon (har testat linser man kan inta ha det) men varken glasögonen eller linser kan ge mig bra syn men ett normalt liv. För sonens del vet vi inte om han kommer att kunna ta körkort. Hans dröm är att ta flygcertifikat men tyvärr blir det nog omöjligt för honom. Själv har jag fått sluta med flera av mina hobbys, jag är så glad över att jag kan scrappa. Jag kan t ex inte virka, jag ser pyttelite men efter bara någon minut får jag fruktansvärd huvudvärk av ansträngningen.

Jag har hittat två bilder som visar exempel på keratoconusseende som jag beskrivit ovan.

De suddiga kontrasterna blir värre ju tröttare jag är, det är därför jag aldrig kör bil mer än max en timme och undviker mörkerkörning helt. Jag tittar nästan aldrig på TV, men att läsa fungerar relativt bra, efter en hel dags pluggande är ögonen förstås trötta och huvudvärken ett faktum men det går. Föreläsningar med powerpoint är värre, jag ser inte på det avståndet men sitter ändå och kisar för att försöka se. Inser ju hur dåligt jag ser när alla andra kan läsa allt utan problem och jag inte ser ett dugg. På utbildningen lägger föreläsarna ut sina PowerPoints på hemsidan så jag kan läsa dem i efterhand.

Hur illa det kommer att bli för Jonatan vet vi inte. Vill ni veta mer så googla keratoconus eller cross-linking, här finns delar av en operation ifall man klarar av att titta... betänk att man är vaken och ser med ögat som behandlas.

Som ni säkert förstår så känns det hårt att även Jonatan har drabbats. Jag vet ju själv vad sjukdomen innebär och det är inget jag skulle önska min värsta ovän att gå igenom, det är en hemsk sjukdom. Dock får man komma ihåg att det är ingen dödlig sjukdom, den har inga bakomliggande sjukdomar. Det värsta som kan hända är att man blir blind. Det finns en annan hjälp idag än 1991. De har redan informerat om crosslinking för Jonatans del, samma dag som han fick diagnosen. Beskedet jag fick 1991 när jag fick min diagnos var att ”du kommer att bli sämre och sämre och när du är blind kan man eventuellt transplantera hornhinnorna men det är inte säkert att operationen lyckas. Det ska inte behöva ta 8 år för Jonatan innan han får hjälp.

En vanlig fråga jag fick när jag hade min hemsida om keratoconus var unga personer som undrade ifall man klarar av att bli förälder eftersom man så ofta har huvudvärk och blir trött. Jag svarade att ja, det kan man. Man kan tom både jobba med barn och ha egna barn.

Då trodde jag aldrig att något av mina egna barn skulle drabbas av den här sjukdomen, ingen annan i vår släkt har den och informationen huruvida den är ärftlig eller inte var tvetydig. Men jag ångrar naturligtvis inte att jag har skaffat barn även om Jonatan har ärvt sjukdomen.

  • Comments(1)//scrappa.gladers.net/#post827